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Continua l'impegno dell'associazione Gfb onlus

Il gruppo talamonese sarà ospite in televisione a "Spazio libero"

Continua l'impegno dell'associazione Gfb onlus
Cronaca 15 Novembre 2017 ore 10:29

Continua l'impegno dell'associazione Gfb onlus

Gfb Onlus sempre in prima linea

L’emittente nazionale Rai si dimostra ancora una volta sensibile alle attività dell’associazione talamonese, dedicando un grande spazio per parlare della terapia genica nella puntata che andrà in onda il 1 dicembre alle 9.50 su Rai2. Si tratta della quarta intervista in poco più di un anno per la presidente Beatrice Vola

La trasmissione

Il titolo della trasmissione sarà "Il miracolo di Alessia: primo paziente con trapianto cardiaco e distrofia muscolare". In questa intervista si parlerà delle problematiche cardiache nei pazienti affetti da distrofia dei cingoli e di come si affrontano. Questi malati hanno tutti il cuore molto affaticato e la funzionalità è ridotta. Alcuni, circa il 25%, sviluppano anche la cardiomiopatia dilatativa, proprio come è successo ad Alessia. Dapprima si interviene con l’installazione del dispositivo Jarvik, una pompa per migliorare la circolazione del sangue. Alessia ha subito questo primo intervento nel 2015, ma non è stato sufficiente. Per la sua sopravvivenza è stato necessario un trapianto di cuore, che è stato effettuato quest’anno a febbraio.

La ricerca

La presidente del GFB Onlus Beatrice Vola illustrerà come la terapia genica potrà cambiare la vita di questi pazienti. Iniettando la terapia genica anche nel cuore, la funzionalità cardiaca avrà un miglioramento e i malati potrebbero evitare questi interventi chirurgici. La terapia genica sta andando “a mille”. Il 2 novembre scorso, il Professor Mendell ha pubblicato gli straordinari risultati di terapia genica ottenuti per la SMA1 e presto partirà anche un trial clinico di terapia genica per i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne, oltre a quello previsto per la LGMD2E, riguardante il progetto finanziato dal GFB Onlus.

L'impegno

Il Gfb Onlus è in prima linea nello sviluppo della terapia genica, infatti a giugno 2017 è entrato nella Company Myonexus Therapeutics, con altri 4 enti americani. E’ l’unico ente europeo presente e si impegnerà per portare al più presto, nei prossimi anni, la terapia genica proprio in Europa e in particolare a Milano. Adesso i membri dell’associazione stanno aspettando che vengano emesse le prime azioni della company, che porteranno maggiori finanziamenti e, di conseguenza, un maggiore sviluppo della terapia genica, per le varie forme di distrofia muscolare.
L’associazione a questo punto ringrazia i suoi numerosi sostenitori, che negli anni hanno reso possibile tutto questo. In particolare ringrazia la Ditta Nuovo Pignone GE di Talamona, gli amici di Treviso e Dongo, i coscritti di Talamona del 1940, 1941 e 1945, che hanno donato in memoria di Ciaponi Enza, Ruffoni Egidio e Sutti Amanda.

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