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Al Gfb onlus si ricomincia a sognare
Firmato l'accordo con la company americana per la cura della distrofia dei cingoli.
Il Gfb onlus ha firmato l'accordo con una company americana per la cura della distrofia muscolare
La distrofia muscolare ha i giorni contati con il Gfb onlus
Grande emozione al GFB Onlus, che ha raggiunto un importante traguardo nella ricerca scientifica per la cura della distrofia dei cingoli, una rara forma di distrofia muscolare che in poco tempo non permette più di camminare, poi di respirare e poi ferma il cuore. Il 15 giugno la Onlus ha firmato un importante accordo con una Company americana - la Myonexus Therapeutics - che si propone, entro il 2027, di ottenere il riconoscimento di cinque nuove terapie specifiche per diverse forme di distrofie dei cingoli. Con l’accordo il GFB Onlus è ufficialmente entrato a far parte della Company e ha inviato a Columbus altri 200mila euro per sostenere il progetto.
L'associazione talamonese non è più sola
A partire dal 2012, questo progetto – condotto dal Professor Jerry Mendell al Nationwide Children’s Hospital di Columbus, Ohio, negli Stati Uniti – è stato finanziato esclusivamente dal GFB Onlus, con una quota complessiva di 1.322.500 dollari. I risultati ottenuti in questi anni sono stati riportati in due pubblicazioni scientifiche e si è conclusa la fase preclinica grazie all’impegno del GFB Onlus, unico ente finanziatore. "Proprio lo scorso anno, però, il GFB Onlus temeva di non riuscire a continuare da solo nello sviluppo di questa terapia – racconta Beatrice Vola, Presidente del GFB Onlus – il futuro appariva incerto…ma quest’anno è arrivata la svolta e dopo un anno di stop forzato per mancanza di fondi, finalmente il progetto americano di terapia genica potrà ripartire".
La soddisfazione dei membri del Gfb onlus
"Tutto questo sembra ancora un sogno per i membri dell’associazione – continua Beatrice Vola – ma è stato possibile grazie ai numerosi sostenitori, in particolare a tutti coloro che hanno partecipato al prestito Terzo Valore e coloro che hanno sostenuto la prima campagna sms del GFB che si è svolta a maggio. Grazie ai fondi raccolti pensiamo già di riuscire a inviare un ulteriore versamento alla Company il prossimo anno. L’associazione ringrazia gli amici di Luca Ciaponi, le famiglie di Roma, Ancona, Viareggio, Lecco, Como, Sondrio, una famiglia francese e gli enti che hanno partecipato, la Cooperativa Orizzonte, la Proloco di Paniga, il gruppo Presepe Cà Giovanni, la compagnia teatrale Amici Anziani, Tecnici Senza Barriere, gli amici sciatori, il Nuovo Pignone di Talamona, l’associazione Amici del Bambino, le sezioni Uildm di Sondrio e Lecco, il gruppo di lavoro associazione Amici Anziani"
